2 березня 2012

Росія вперше склала список рідкісних захворювань , Куди увійшло 230 найпоширеніших хвороб спадкового характеру. Днями про це повідомила Тетяна Голікова, міністр охорони здоров'я і соцрозвитку. Окремим переліком були представлені хвороби, що загрожують життю і призводять до інвалідності , Що складаються 24 найменувань. Для них вже є медичні технології та ліки , Які зупиняють розвиток хвороби, а не тільки знімають її симптоми . Крім того, було відзначено, що на сьогоднішній день даний перелік є відкритим, і він в будь-який момент може бути доповнений за рішенням громадських організацій або головних спеціалістів.

Також, як зазначила міністр, був розширений ще один перелік - «7 нозологій», який передбачає закупівлю ліків для хворих певними захворюваннями за рахунок федерального бюджету.

Тепер фахівці намагаються якнайшвидше створити переліки хворих по регіонах, закон відвів на цю роботу півроку.

Необхідність прийняття такого закону існувала вже давно з тієї причини, що для лікування рідкісних генетичних захворювань, ліки зазвичай дуже дорогі й необхідні хворому протягом усього життя. Тому самостійно забезпечити себе пацієнти, як правило, не можуть. З поточного року вступив у дію новий закон про основи охорону здоров'я громадян, і тепер забезпечувати всіх хворих з рідкісними захворюваннями ліками буде зобов'язаний регіональний бюджет. Таким чином, чим швидше з'являться регістри хворих, тим швидше пацієнти отримають необхідні препарати.

Втім, допомога нужденним хворим, але не належать до «Орфа», лише погіршилася. Голікова підтвердила, що деякі регіони вже скоротили свої витрати на купівлю ліків для астматиків, діабетиків і онкохворих . За словами міністра, зараз готується лист, що вимагає відновлення фінансування.

Однак ситуація така, що навіть найбагатші країни не можуть повністю впорається з проблемою повної оплати лікування «Орфа» пацієнтів. Розвинені країни будують системи охорони здоров'я на основі страхування. Хворий оплачує лише частку від ціни препарату, а іншу частину - страхова компанія. Держава, при цьому, підтримує виробників таких ліків. Це пов'язано з тим, що виробництво таких препаратів невигідно через невеликого кількість таких «Орфа» хворих. Крім того, благодійні програми здатні значно допомогти таким хворим, і дана практика широко поширена в усьому світі.